Семьи детей, больных фенилкетонурией, получат выплаты на спецпитание

На заседании комитета Законодательного собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и межпарламентскому сотрудничеству депутаты обсудили законопроект, который предполагает выделение средств из регионального бюджета на поддержку детей, больных фенилкетонурией.

- Это очень важный и нужный законопроект, - сказал первый заместитель председателя Законодательного собрания-председатель комитета по социальной политике Сергей Михалёв, - Несмотря на то, что у нас в Ростовской области проживает всего 114 детей, которым поставлен диагноз фенилкетонурия, но даже если бы их было всего двое, этот законопроект необходимо было бы принять.

Фенилкетонурия - редкое орфанное заболевание, при котором в организме не перерабатывается аминокислота фенилаланин, входящая в состав практически всех белковых продуктов. В результате, накопление данной аминокислоты и продуктов её распада приводит к тяжёлым поражениям центральной нервной системы.

Диагноз, как правило, устанавливается на четвёртые сутки жизни ребенка при проведении массового скрининга. Больные нуждаются в специализированных низкобелковых и безбелковых продуктах питания. С принятием поправок родители детей, больных фенилкетонурией, с 1 января 2023 года начнут получать ежемесячные выплаты на покупку необходимых продуктов.

Читайте новости Шахты.SU - Информационного портала города Шахты во ВКонтакте, Телеграме и Дзене.